La myélite transverse est une maladie neurologique rare
causée par une inflammation des deux côtés d'un niveau ou d'un segment de la
moelle épinière. Le terme myélite fait référence à l'inflammation de la moelle
épinière ; le terme transverse décrit simplement la position de l'inflammation,
c'est-à-dire sur toute la largeur de la moelle épinière. Les crises
d'inflammation peuvent endommager ou détruire la myéline, la substance grasse
isolante qui recouvre les fibres des cellules nerveuses. Ces lésions provoquent
une cicatrisation du système nerveux qui interrompt les communications entre
les nerfs de la moelle épinière et le reste du corps.
La myélite transverse est l'une des nombreuses maladies neuro-immunologiques du
système nerveux central qui comprend : l'encéphalomyélite aiguë disséminée
(ADEM), la névrite optique et la neuromyélite optique (maladie de Devic). Les
membres de l'Association canadienne de la myélite transverse comprendront des
personnes atteintes de toutes ces maladies, des membres de leur famille et des
soignants, ainsi que des professionnels de la santé qui traitent les personnes
atteintes de ces maladies.
Notre histoire
L'Association canadienne de la myélite transverse (ACMT) a été constituée le 12
juillet 2010 en tant qu'organisme voué à la défense et au soutien des personnes
touchées par ces maladies neuro-immunologiques rares. En février 2011, l'ACMT a
reçu l'approbation du gouvernement fédéral pour son statut d'organisme de
bienfaisance.
Notre mission
Le CTMA a été créé pour soutenir et créer une infrastructure de réseau pour les
patients et leurs familles ; fournir des informations pertinentes sur les
dernières découvertes en matière de recherche et de traitement ; et
sensibiliser le public aux maladies neuro-immunologiques rares du système
nerveux central. CTMA aidera les patients atteints de myélite transverse et
leurs familles en créant des groupes de soutien dans tout le pays et en
fournissant des services par téléphone et par courrier électronique où les
utilisateurs peuvent accéder à des informations sur la santé et recevoir le
soutien émotionnel dont ils ont besoin. En plus de créer des groupes de soutien
à l'échelle nationale, l'Association canadienne de la myélite transverse
organisera des symposiums et/ou des ateliers pour les patients atteints de
myélite transverse et leurs familles, ainsi que pour les médecins, les
infirmières et les soignants, afin de fournir les dernières informations
disponibles sur les traitements, le diagnostic, les thérapies et le soutien
émotionnel. Le CTMA fournira du matériel éducatif aux patients atteints de
myélite transverse et à leur famille, ainsi qu'aux médecins, aux infirmières et
aux soignants.
Nos programmes actuels
L'ACMT contribuera à la mise en place de groupes de soutien locaux dans tout le
Canada et participera à diverses actions de collecte de fonds afin de
sensibiliser le public et de tenir ses membres informés des dernières
nouvelles. L'ACMT organise des séminaires sur les modes de vie sains à
l'intention des personnes atteintes de myélite transverse afin de leur fournir
des outils pour vivre avec leur diagnostic de myélite transverse.
Le CTMA fournira à ses membres des informations sur les dernières découvertes
scientifiques, ainsi que d'autres ressources pour les personnes atteintes de
troubles neuro-immunologiques. Le CTMA est en train de créer une base de
données des ressources en matière de soins de santé pour les personnes atteintes
de troubles neuro-immunologiques.
Nous sommes ravis que vous ayez trouvé le CTMA et nous nous réjouissons de
pouvoir vous aider tout au long de votre parcours avec la MT ou toute autre
maladie neuro-immunologique qui pourrait vous être diagnostiquée.